Nadir hastalıklar özel bir küresel sınıflandırma içinde yer almakta ve bunlara ilişkin bilgiler dünyadaki tüm ülkeler tarafından güncellenmektedir. Birçok vakada semptomların tespit edilmesi zordur çünkü özel testler veya hasta ya da yakınlarından kalıtımla ilgili bilgi alınması gerekir. Ne yazık ki, bazılarının prognozu olumsuzdur veya uzun süreli tedavi ve sürekli aylık takip gerektirir. Nadir bir hastalık 2000 kişiden 1'ini etkileyen bir hastalık olarak kabul edilir, bugüne kadar 6-7000 türü tanımlanmıştır ve ne yazık ki liste büyümektedir. Bu nadir hastalıklardan bazıları şunlardır:
- nöromüsküler hastalıklar;
- nörofibromatozis;
- Kistik fibrozis;
- kondrodisplazi (Rett sendromu);
- amyotrofik lateral skleroz;
- Kaposi sarkomu ve çok daha fazlası.
Bu zor ve sorunlu alanda deneyimli ve yetenekli uzman tıbbi ekiplerden yüksek vasıflı tıbbi yardım alarak size yardımcı olabiliriz.
Hastalıklar hakkında daha fazla bilgi edinin:
Wolff-Hirschhorn sendromu 4p-sendromu olarak da bilinir
Osteogenezis imperfekta - cam kemikler
Progeria veya Hutchinson-Gilford sendromu
